• 解決&困難
  • 訪談

 

Q1: 照顧罕兒時間睡眠時間少
A1:家人間彼此互相體諒、一起照顧,自己也會利用工作和家庭間的空檔小睡一下。而巫爸的兩個孩子都是罕見兒童,而自己本身也比較瘦弱。有一次,原本只是想趁著下班返家途中在公園裡休憩片刻,沒想到卻在長椅上沉沉睡去,可見,爸爸們是多麼需要睡眠。

Q2:會因為孩子患了罕見疾病便嬌縱他們嗎?
A2:雖然罕兒不易照顧、偶爾也會鬧脾氣,但是爸爸們從不因為孩子患了罕見疾病,便放任、嬌縱他們。
巫以諾:「你先幫我洗再說」
巫爸:「你小聲一點,口氣好一點,重新再講一次。」
巫以諾:「好嘛,請你幫我洗。」
就像巫爸的孩子以諾,曾經因為病情惡化需要每兩個小時洗一次澡,但巫爸仍不忘教導孩子禮貌的重要

 

Q3:樂器學習速度慢,進步也很慢,曾經有過放棄的念頭
A3:六位爸爸中,有四位團員是從無樂團經驗的。要在剩下不到一年的時間全員練好樂器,並參加貢寮海洋音樂祭,這難度有多高大家心知肚明。除了每週兩小時的練團時間,爸爸們也會利用照顧孩子的空檔加緊練習,努力再努力,期待能追夢成功。但現實總是殘酷的,睏熊霸未入選海洋音樂祭的消息一公布,大家便開始掙扎,是要放棄呢?還是再加把勁,努力爭取音樂祭上小舞台的表演資格呢?也許是因為失落,此時開始有了爭吵,但在爭吵過後,共識達成!認為都向前衝到這份上了,再拼一會有何不可呢?而最後,他們也真的如願以償,完成不可能!追夢成功!

Q4:在追夢的過程中,鄭爸的孩子博仁突然離世
A4:爸爸們第二天就去了鄭爸家慰問,除了安慰也一起唱了《茉莉花》、《your smile》給博仁聽,此刻情景令人為之動容。巫爸也曾在記錄片提到:「有一天孩子比我們早走,最起碼還有很多的好夥伴在一起!

Q5:有些孩子爺爺奶奶無法接受孫子患了罕見疾病這個事實
A5:有些爺爺奶奶覺得既然發生了,就接受這個事實,用加倍的愛來疼愛他們。但不是每個家庭都會如此順遂,巫媽也曾在紀錄片上提到:「小孩生病這件事,我覺得那是很大的衝擊,而衝擊最大的一個來源是,我的婆家沒辦法接受這個事實,我記得我有一次最難過的是,我們有親戚要結婚,我想帶孩子回去,可是我婆婆就交代我說,如果帶小孩回去,只能在房間裡不能出來,我覺得那是最孤立無助的時候。」已經非常難過,卻又得不到家庭後援,感覺是被排擠在外

Q6:情緒有壓抑不住的時候,也不敢在家人面前哭泣時怎麼辦?
A6:剛發病的時候爸爸們還接受不了事實時會不自覺留下淚來,但是慢慢的習慣了所以都會保持心情愉悅地陪伴孩子。因為就算是壓抑不住,總是要面對的,在孩子面前就是要保持開心的那一面

Q7:知道了自已的孩子是罕病,曾經想逃避是怎麼最後學習接受的?
Q7:曾經有一位爸爸受不了想帶孩子結束人生,但是他最後發現其實他不能這麼自私,他還有老婆還有其他的孩子,他不應該替孩子決定他的人生,或許他們很累很痛苦,但是他因為想通了所以更盡力的照顧好孩子將孩子的罕見疾病照顧的更好更完善。

 

Q8:常常精神不好或是狀況不佳怎麼處理?
A8:不會精神不好因為去了練團就很像紓壓,大家都會聊自己的心事所以心情都會很愉悅,狀況不佳的話,大家彼此就會互相關心,互相分攤,自然而然的大家又會恢復狀態了。

 

 

李爸專訪心得感想

  一到達李爸家,李爸便盛情招待我們,由於李爸過去擔任過雜誌編採、報社美編、資訊工程師,與同是學資訊我們很是聊得來。李爸一開始並未切入訪談正題,而是先分享他的人生經驗給我們聽。李爸說,之前在報社當美編時,常會因為記者們擬稿需要一段時間,而在這無所事事的時間裡,其他同事不是聊天就是嗑瓜子,唯獨李爸自己一人專心鑽研如何寫程式,因為李爸知道,在這變化無常的社會,需要多方專長,才能不被裁員的命運牽著鼻子走,才能在廣大人群中佔有一席之地。為了跟上這日新月異的時代,李爸甚至鑽研資訊雜誌。日復一日,年復一年,終於在一天早晨,某位長官問了他是否有意願到海外發展,李爸毫不遲疑的答應了。講到這,李爸告訴我們,人的一生最後悔的事不是沒機會,而是機會來臨了,你卻沒有充分的準備去接受他、把握他。「機會,是留給準備好的人。」這句話,在李爸身上被驗證的淋漓盡致!

  雖然李爸後來在現實的抉擇中,選擇放棄事業照顧家庭,但他仍在忙碌的生活裡,充實自己,已經大學畢業的他,如今仍在碩士班精益求精著。對於拍攝紀錄片的感想,他說,他從來就不是為了片酬,而是他覺得能藉著這部紀錄片,讓身處黑暗的人們看見光明,即使只有一絲絲的希望也好,他也心滿意足。李爸還說,這部紀錄片就好像帶給他一股使命感,一種要散播希望的使命感。聽到這,我們內心的感動澎湃不已!

  結束訪談之後,李爸便帶著我們參觀由他精心設計的家,隨著舒適的燈光、貼心的巧思一幕幕映入眼簾,一位爸爸有多愛他的家人、多為家人著想的心情也跟著在我們的心裡掀起漣漪!

  最後我們也很榮幸地參與到由李爸指導的的罕病兒樂團的團練,李爸認為睏熊霸是一個開端,未來的舞台是屬於他們的!他們也邀請我們一同唱著睏熊霸得名曲目「I Love You」和「你是我的眼」,伴隨著歌聲,被深深打動的眼淚不禁奪眶而出!