座右銘:「自己的小孩,當然要抱的動;自己都放棄了,那誰來照顧他?」
兒子博仁還沒發病前,鄭爸在某知名品牌家電擔任維修外務工程師。博仁生病後,鄭爸辭去工作,專心地照顧兩個罹患ALD腎上腺腦白質失養症。在痛失小兒子宇辰後,鄭爸開始學習捏麵人,藉由捏麵的過程去思念小兒子宇辰。目前全家的經濟收入都是靠著鄭爸假日在三峽老街、廟宇,及參加園遊會擺攤所掙得的。鄭爸也時常配合罕見疾病基金會宣導活動,來讓更多人了解罕見疾病。此外,社區的安親班或幼稚園,也時常邀請他擔任指導老師,將傳統技藝傳承下去。
鄭爸雖然一個人扛起家裡的經濟重擔,但對孩子的照顧依然是無微不至,不假他人之手,堅持用自己的一雙手捏出一支支充滿對幼子思念的捏麵人,來維持生活及醫療的開銷。鄭爸也在紀錄片裡提到:「每個爸爸媽媽都有一個夢,他都有一個美好的夢,當然我們的夢,可能真的是一個夢,但是說我會堅持到最後。」克服孩子離世的低潮,靠著妻子的陪伴與加油打氣,鄭爸堅持下去的精神,實在令人嘆服!
經典佳句 :
鄭爸:我覺得第一次練團,每個人談自己的,零零落落的感覺。
鄭爸:期待每個禮拜利團,快樂兩個小時,高興兩小時,放鬆兩小時。
鄭爸:博仁剛臥床下去,弟弟做骨隨移植失敗,人生最低潮的時候,我有一個想法,我想要帶我的大兒子,去找我小兒子,我的漂亮老婆就跟我說,鄭春陞,你怎麼可以那麼自私,就是因為她這句話,我忽然間,忽然覺醒說,這個動作真的那麼自私,忽然覺醒說,人真的不能太自私,所以我真的非常感謝我的漂亮老婆如果沒有她,這個家真的不像家,不成家!!
鄭爸:他(小兒子宇辰)離開我們的時候,是在最需要爸爸媽媽呵護的幼稚園六歲的時候,我想他的心和我的心,永遠都是相扣在一起的,即使說你真的把他放下了。那也只是短暫的放下,永遠永遠都沒辦法真正的放下,因為他永遠是我的孩子。如果時間可以重來的話,那我知道孩子是罕見疾病,我想我應該會用一千萬倍的父親的愛來愛他們。
家庭成員:
姓名:鄭媽
出生年份:1967
年齡:現今48歲
星座:雙魚座
疾病:無
專職家庭主婦的鄭媽,長期待在家中照顧博仁。個性善良且賢慧,平常話不多,但從言行舉止裡,看的出鄭媽對博仁還有女兒涵文的愛護。鄭媽外表看似堅強,但心中面對博仁病情的快速惡化,內心的脆弱與悲痛,往往在鏡頭前透露出難以言喻的傷感。鄭媽是個傳統的女性,她認為:走一步、算一步,能過一天算一天。雖然如此,鄭媽仍然用樂觀的態度與心情,與鄭爸一起相扶相持!
姓名:鄭博仁
出生年份:1992
年齡:現今23歲
星座:牡羊座
疾病:※ALD腎上腺腦白質失養症
鄭爸眼中的博仁是個懂事乖巧、很照顧弟妹的大哥。博仁在小學三年級時,常因為吃東西容易嗆到而被發現病症。接下來的半年病情迅速惡化,包括癲癇、走路不穩、視力變差、食慾減退,接著就無法上學、無法再說話,惡化的程度快到讓鄭爸鄭媽完全措手不及! 前幾年博仁罹患肺炎,最後不得已進行氣切,目前需24小時使用呼吸器,也因此需要更龐大的醫療費用。
姓名:鄭涵文
出生年份:1994
年齡:現今21歲
星座:巨蟹座
疾病:無
個性貼心乖巧、上進且認真。在鄭爸眼裡是個跟媽媽一樣美的女兒。涵文的個性較害羞且內向,加上鄭爸對於涵文的管教嚴格,讓涵文比較不會傳達對家人的情感,也對鄭爸產生距離感。但其實涵文的內心,渴望父母親能夠給予她多一點的關愛。
姓名:鄭宇辰(最小的兒子)
疾病:※ALD
幼稚園時,經醫生評估後,在宇辰ALD還未發病前進行骨髓移植手術。但是因為移植手術失敗,使得宇辰與疾病勇敢戰鬥105天之後,離開疼愛他的家人和親友們。 在鄭爸記憶裡的宇辰,是個活潑好動、聰明反應快的小孩。鄭爸每每提及宇辰,情緒便激動哽咽,也相當後悔當年讓他接受骨髓移植手術。