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  • 李爸
  • 潘爸
  • 鄭爸
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主唱 : 歐陽爸
全名 : 歐陽東麟
出生年份 : 1959年
年齡 : 現今56歲
星座 : 雙魚座
曾任職 : 一等士官長退役
現職:國中英語代課老師         
家庭成員:妻子、二女一子

 

座右銘 : 「守護這個家,是現今唯一的希望。」
歐陽爸是樂團的主唱,早期是國軍第一批送至美國接受嚴格的愛國者飛彈訓練的超級士官長,而且在 1999 年被徵選到美國接受 U.S. Army Sergeants Major Academy-Sergeants Major course士官長學校受訓回來的台灣第一人。 服役27年退伍後,靠著自己堅毅的決心,努力自學,終於考上台大外文系。 後來因為大女兒患有嚴重的氣喘,二兒子患有腦性麻痺,最小的女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症,且太太長期照顧孩子也患了憂鬱症,在理想以及現實的壓力之下,最後選擇了陪伴家人、照顧家人。 現階段靠著優秀的語文能力擔任學校英文代課老師,剛好學校也在家附近,藉此就近照顧小孩。

歐陽爸的小女兒四歲時,一早起床刷牙時流血,至醫院詳細檢查後,才發現她患有血小板無力症,而經過一連串檢查,沒想到太太也是血小板無力症的患者,兒子也患有腦性麻痺,全家只有歐陽爸一個人是最健康的。歐陽爸的舒壓的方法就是在車上把音樂放很大聲,忘我地大吼大唱。

Rock,甚麼是Rock,對歐陽爸來說,就是「搖」嘛!他覺得就是要讓自己自由,這個自由不是只是身體行動上的自由,而是讓心情自由,當他把全部心情放鬆,很自由很快樂的時候,才是真正的Rocker。

對現在的歐陽爸來說,把握當下、珍惜與家人相處的時光,才是最幸福的!

家庭成員:

姓名:君威-(二兒子)
出生年份:1988年生
年齡:現今27歲
星座:天蠍座
疾病:※腦性麻痺
半邊身體行動不是很方便,需要長期復健來恢復。而因為語言表達以及行動問題,工作一直會是問題。目前靠著伊甸基金會以及馬偕醫院社工協助,安排在新莊吉野家餐廳工作,每天約4小時,總算能夠自給自足。


姓名:岑亮-(小女兒)
出生年份:1999
年齡:現今16歲
星座:牡羊座
疾病:※血小板無力症
四歲時有天刷牙突然滿口是血,情形嚴重到整個胸口、身體、地板全都是血,嚇壞了所有人,原來疾病讓岑亮的身體一有傷口就會不停流血,完全不能受到任何碰撞,使得進出醫院頻率十分密集。
由於岑亮平常的活動要盡量避免碰撞、出血,所以運動較激烈的體育課她往往無法參與。


姓名:歐陽媽
出生年份:1966
年齡:現今49歲
星座:處女座
疾病:※血小板無力症、憂鬱症(長期照顧小孩)

常在許多罕見疾病基金會的活動上,扮演著鼓勵其他家屬的角色,更在學校協助其他需要特別照顧的孩子。十分感謝先生對自己的陪伴,最後選擇回到家庭,不論是在生活中或是心理上,都無怨無悔地和家人一同走過。
有時候歐陽媽很自責,在三個孩子都有疾病的時候,就會很氣餒,一直覺得很對不起這三個孩子,可是老天爺就是一再的考驗她跟歐陽爸兩個人。不管面對什麼挫折,歐陽爸和歐陽媽都秉持著「把握當下,愛要及時」的信念走下去。

吉他手 : 李爸
全名 :  李正德
出生年份 : 1961年
年齡 : 現今54歲
星座 : 射手座
現職:網頁設計SOHO族
家庭成員:妻子、一女一子 

 

座右銘 :「我從不後悔回到家中,因為她是我最愛的寶貝!」 
過去曾擔任雜誌編採、報社美編、資訊工程師,事業一路扶搖直上。就在被派赴海外單位發展時,接到老婆打來的電話,告知女兒發病的消息,考量多方因素後李爸決定辭去工作,回到家庭專心地照顧女兒,並且在家當SOHO族,同時兼任結節硬化症協會會長。 經濟雖不如以前富裕,但多了更多的歡笑與幸福。
隨著宜瑄青春期的到來,現在李爸最擔心的,則是宜瑄因為介意自己外表的美醜,而受到同學的誤解及排斥。

在紀錄片中李爸有提到自己的故事:在李爸的媽媽神經病發時,他就要馬上躲起來,然後就會有很多人來家裡面,用不人道的方式將媽媽五花大綁的綁走,當別人用異樣眼光看著他們家的時候,他一直覺得,怎麼會是這樣子的。所以長期以來對他處理事情,或面對事情的時候,他沒有那麼大的勇氣去面對人群,自卑感、媽媽病發時那缺乏的安全感,他會為他母親心疼,為此,李爸從來沒有過上好日子的一天,甚至有一天睡覺,夢到他媽媽一身都是血還被欺負,哭到整個人都醒過來了。所以說,對母親李爸常常覺得自己都做不夠。也因為這樣,李爸有人群恐懼症,只要人一多他就會怯場、緊張、手足無措,但是藉由這部紀錄片克服了自己的心理障礙,怎麼想也沒想過自己會拿著吉他走上這麼多人的舞台,這也是讓自己完成了一個不可能的任務了。

家庭成員:

姓名:李媽
出生年份:1965
年齡:現今50
星座:獅子座
疾病:無
李媽賢慧體貼、個性恬淡,是一個幾近完美的妻子。在李爸決定辭去工作專心照顧家人後,李媽成為家裡的經濟支柱。   
在外人面前顯得樂觀開朗的李媽,常在聽到宜瑄的病情後,獨自一人躲在房間偷偷哭泣,現在的李媽跟李爸一樣,擔心宜瑄對自己外表的自卑心理,引來同儕的排擠,李媽只要想起宜瑄在學校裡所承受的委屈,眼淚便不禁的流了下來。
在紀錄片中李媽提到,宜瑄有天一大早起來說:「媽媽,我可不可以換一張臉。」
當李媽聽到的那一剎那,眼淚就這樣不禁流下來,李媽也是非常無能為力的,但是又能如何呢?所以李媽相當地不捨且無助,只能抱抱宜瑄,摸摸她的頭,安撫她的情緒。

 

姓名:李宜瑄
出生年份:1994
年齡:現今21
星座:射手座
疾病:※結節性硬化症患者
心地善良且單純,但心智發展遲緩,緩讀一年。宜瑄熱愛歌唱,也因為上天賜與她一副好嗓音,目前參加罕見疾病基金會合唱團,認真努力地唱出生命之歌。現在宜瑄也開始學習彈琴,因為李爸希望未來宜瑄能夠有一項自己的專長。   

深入瞭解後才發現,宜瑄的臉部出現血管纖維瘤,常被同學取笑說很可怕會傳染,讓宜瑄的心裡受到很大的委屈,所以宜瑄總是說:想交新的朋友。

 

姓名:李維庭
出生年份:2001
年齡:現今14
星座:雙魚座
疾病:無
聰明內向、善解人意,經常主動照顧並且提醒姊姊生活瑣事。最喜歡玩弄家裡養的貓─格格。 
 

口琴手 : 潘爸
全名:潘于岡
出生年份 : 1951年
年齡 : 現今64歲
星座 : 天秤座
現職:課輔班老師
曾任職: 少校退役
家庭成員:妻子、二女一子

 

座右銘 :  「沒想到老來得子,卻是如此沉重的甜蜜負擔!」
每當潘爸帶著小女兒外出時,常常會有咳痰的情形發生,潘爸總是耐心的,導引著小女兒讓她慢慢的將痰吐出來,因為在咳痰的時候小女兒所發出的聲音,總是會引來外界異樣的眼光和看待,潘爸也曾為了此事感到難過。歷經過了一段調整期,潘爸也慢慢調適了自己的心態也願意和旁人分享關於小女兒的故事

潘爸在樂團擔任口琴手的部分,原先軍職的他,退役後開了課輔班,兩位兒女都已經成年了,在44歲那一年,又生了一個女兒。一開始很開心的認為這是上帝給他們的禮物,沒想到小女兒卻被診斷出罹患罕見的「平腦症」,潘爸並沒有因此而放棄,為了方便照顧小女兒,潘爸幾乎是帶著小女兒上課。

潘爸也常常和太太兩人推著輪椅帶著小女兒到處旅行遊玩,每到了一個地方,潘爸總是會在小女兒的耳邊,輕聲的告訴小女兒眼前所看到的一切,不管小女兒是否有聽懂這些話語,他仍然堅持這樣做,因為潘爸始終相信小女兒雖然生病,但還是有知覺的,不能因此剝奪她旅遊以及上學的權益!   

在影片中潘爸有說到:「加護病房一天只能進去探望3次,但在這24小時,我都是守在加護病房的門口,坐在沙發上等待,雖然我沒有進去,但是我知道,我跟映竹是在一起的。」透過這樣的舉動我們可以知道父母對小孩的愛是那樣的無私、那樣的捨己,無論什麼時候,在哪裡,做什麼,父母親永遠是最掛念兒女的。

家庭成員:

姓名:潘媽
出生年份:1953
年齡:現今62
星座:天蠍座
疾病:無
法律系畢業的潘媽,抱持著發現每個人的潛在天賦,並使其發揚光大的精神,放棄了當律師的路,選擇投入補教業,為更多人服務。當膝下子女都有一番成就時,原以為就可以這樣安享晚年,又以四十二歲的高齡產下小女兒,沒想到小女兒患有先天性的平腦症,這樣的噩耗讓潘媽一度不能適應。在心態上的重新調整後,現在潘媽和潘爸幾乎是每天輪流的照顧小女兒。
在紀錄片當中潘媽曾說過:「生到正常的小孩你會擔心他的功課跟不上,你會擔心不能融入這個社會,或者出了社會找不到工作,找不到好對象這些我都不需要擔心,我只要把她身體照顧好,就好了,她也不會給我惹麻煩。」由此可知道潘媽從不能面對的悲觀看法在心靈上已獲得調適,能朝樂觀面去面對。

 

姓名:潘映竹(小女兒)
出生年份:1995
年齡:現今20
星座:獅子座
疾病:※平腦症
映竹的生活起居,幾乎都需要仰賴潘爸和潘媽的照顧,因為腦部發育不全的關係,使得映竹幾乎都只能躺著或是坐在輪椅上生活,不管潘爸和潘媽怎麼跟她述說著外面的世界,映竹總是只能用以呆滯的眼神回應著。  
平時映竹會有癲癇的情形,在進食上也有相當大的困難,幾乎是靠著胃瘻管進食,也因為平腦症的關係,時常會有液體嗆入,在家時就靠著抽痰機清理食道中的異物,每當外出時,則是需要潘爸或潘媽的協助,才能順利清除食道中的異物。


  

貝斯手:鄭爸
現職:捏麵人師傅、義消、清潔隊臨時雇員      
家庭成員:妻子、二子一女 
出生年份 : 1963年
年齡 : 現今52歲 
星座:射手座

座右銘:「自己的小孩,當然要抱的動;自己都放棄了,那誰來照顧他?」

兒子博仁還沒發病前,鄭爸在某知名品牌家電擔任維修外務工程師。博仁生病後,鄭爸辭去工作,專心地照顧兩個罹患ALD腎上腺腦白質失養症。在痛失小兒子宇辰後,鄭爸開始學習捏麵人,藉由捏麵的過程去思念小兒子宇辰。目前全家的經濟收入都是靠著鄭爸假日在三峽老街、廟宇,及參加園遊會擺攤所掙得的。鄭爸也時常配合罕見疾病基金會宣導活動,來讓更多人了解罕見疾病。此外,社區的安親班或幼稚園,也時常邀請他擔任指導老師,將傳統技藝傳承下去。   

鄭爸雖然一個人扛起家裡的經濟重擔,但對孩子的照顧依然是無微不至,不假他人之手,堅持用自己的一雙手捏出一支支充滿對幼子思念的捏麵人,來維持生活及醫療的開銷。鄭爸也在紀錄片裡提到:「每個爸爸媽媽都有一個夢,他都有一個美好的夢,當然我們的夢,可能真的是一個夢,但是說我會堅持到最後。」克服孩子離世的低潮,靠著妻子的陪伴與加油打氣,鄭爸堅持下去的精神,實在令人嘆服!

經典佳句 :

鄭爸:我覺得第一次練團,每個人談自己的,零零落落的感覺。
鄭爸:期待每個禮拜利團,快樂兩個小時,高興兩小時,放鬆兩小時。

鄭爸:博仁剛臥床下去,弟弟做骨隨移植失敗,人生最低潮的時候,我有一個想法,我想要帶我的大兒子,去找我小兒子,我的漂亮老婆就跟我說,鄭春陞,你怎麼可以那麼自私,就是因為她這句話,我忽然間,忽然覺醒說,這個動作真的那麼自私,忽然覺醒說,人真的不能太自私,所以我真的非常感謝我的漂亮老婆如果沒有她,這個家真的不像家,不成家!!
鄭爸:他(小兒子宇辰)離開我們的時候,是在最需要爸爸媽媽呵護的幼稚園六歲的時候,我想他的心和我的心,永遠都是相扣在一起的,即使說你真的把他放下了。那也只是短暫的放下,永遠永遠都沒辦法真正的放下,因為他永遠是我的孩子。如果時間可以重來的話,那我知道孩子是罕見疾病,我想我應該會用一千萬倍的父親的愛來愛他們。

家庭成員:

姓名:鄭媽
出生年份:1967
年齡:現今48歲
星座:雙魚座
疾病:無
專職家庭主婦的鄭媽,長期待在家中照顧博仁。個性善良且賢慧,平常話不多,但從言行舉止裡,看的出鄭媽對博仁還有女兒涵文的愛護。鄭媽外表看似堅強,但心中面對博仁病情的快速惡化,內心的脆弱與悲痛,往往在鏡頭前透露出難以言喻的傷感。鄭媽是個傳統的女性,她認為:走一步、算一步,能過一天算一天。雖然如此,鄭媽仍然用樂觀的態度與心情,與鄭爸一起相扶相持!


姓名:鄭博仁
出生年份:1992
年齡:現今23歲
星座:牡羊座
疾病:※ALD腎上腺腦白質失養症
鄭爸眼中的博仁是個懂事乖巧、很照顧弟妹的大哥。博仁在小學三年級時,常因為吃東西容易嗆到而被發現病症。接下來的半年病情迅速惡化,包括癲癇、走路不穩、視力變差、食慾減退,接著就無法上學、無法再說話,惡化的程度快到讓鄭爸鄭媽完全措手不及!   前幾年博仁罹患肺炎,最後不得已進行氣切,目前需24小時使用呼吸器,也因此需要更龐大的醫療費用。


姓名:鄭涵文
出生年份:1994
年齡:現今21歲
星座:巨蟹座
疾病:無
個性貼心乖巧、上進且認真。在鄭爸眼裡是個跟媽媽一樣美的女兒。涵文的個性較害羞且內向,加上鄭爸對於涵文的管教嚴格,讓涵文比較不會傳達對家人的情感,也對鄭爸產生距離感。但其實涵文的內心,渴望父母親能夠給予她多一點的關愛。 

 

姓名:鄭宇辰(最小的兒子)
疾病:※ALD
幼稚園時,經醫生評估後,在宇辰ALD還未發病前進行骨髓移植手術。但是因為移植手術失敗,使得宇辰與疾病勇敢戰鬥105天之後,離開疼愛他的家人和親友們。 在鄭爸記憶裡的宇辰,是個活潑好動、聰明反應快的小孩。鄭爸每每提及宇辰,情緒便激動哽咽,也相當後悔當年讓他接受骨髓移植手術。


鋼琴手:巫爸
現職:教會行政主任
年齡:現今56歲
星座:雙魚座
家庭成員:妻子、一女、一子  

座右銘:「為了小孩,什麼事都敢做了,唱個歌算什麼!」
曾經是專業的行銷經理人,後來辭去工作全心奉獻在教會上,工作兩年後發現一雙兒女都被檢查出罹患罕見的尼曼匹克C型,夫妻倆人一開始不知道如何面對,但因為有了信仰的支持,夫妻兩人重新思考過後,決定以不一樣的方式來面對:孩子上學時,倆人幾乎是輪流陪同上課,其他時間也會帶著孩子幫忙整理社區。此外夫妻倆人也會帶著孩子們四處旅遊,欣賞各地的美景。平時在家時,巫爸和巫媽兩個人為了講求效率,所有事情都是規定一次就做好,不分彼此。

巫爸也為了兩個孩子、甚至是更多患有尼曼匹克症的患者們,成立了「尼曼匹克症病友聯誼會」,積極地向政府爭取醫藥補助。

還有,巫爸是全樂團節奏感最差...最需要苦練的一個。

巫爸也會帶著全家去世界各地遊玩,他曾在的紀錄片提到:「我覺得他們生命是有限的,也或許他們因為生病而只能活到25歲或30歲我們不知道,要幫孩子留下一些紀念,又或許是說,以後如果他不在,我起碼還有一些是影像照片,這些可以回憶。」如此可知,巫家他們是多麼珍惜與孩子們相處的分分秒秒!

經典佳句 :

巫爸:第一次和大家一起練團,我非常的緊張,挫折感非常大。
巫爸:一個禮拜的時間,有兩小時的時間可以抽離家裡的高壓力環境,然後來這邊得到一種紓解,我們覺得非常快樂。
巫爸:如果沒有你們這樣鼓勵我,我大概,有一天巫以欣、巫以諾一定會比我們早走,最起碼還有很多的好夥伴在一起。

巫爸:

  1. 台灣的這些男人,所呈現出來的,都是勇敢強壯,都是正面的,就像月亮,我們看到的都是亮的那一面,其實亮的另外一面,是黑暗那一面,暗的讓我們看不到的,尤其我們罕病的這些爸爸們,他需要承受非常的大的痛苦壓力,不讓別人看到,然後這些壓力會一直累積,壓力會越來越大,有一天會崩潰會受不了。
  2. 不曉得為甚麼上帝要我過種日子,想著想哭,真的想哭。
  3. 有一次床上抱著我老婆哭,她哭我哭,這個挑戰真的很艱鉅,他也說過,我真的是一個很沒有用的人,也說過說爸爸媽媽你愛我嗎?你愛我比較多,還是愛姐姐比較多,有時候,情緒鬧完之後,又會跟我們道歉說爸爸對不起,我剛才講話太大聲了,※註:他= 以諾

巫爸:我覺得他們生命是有限的,也或許他們生病只能活到25歲或30歲我們不知道,要幫孩子留下一些紀念,又或許是說,以後如果他不在,我起碼還有一些是影像照片,這些可以回憶。

家庭成員:

姓名:周麗玲(巫媽)
出生年份:1962
年齡:現今53歲
星座:金牛座
疾病:※無
個性堅強細心,在丈夫選擇從事教會工作後,家裡的經濟重擔全落在她身上。因為壓力與不適應,起初夫妻倆的關係一度降到冰點,巫媽也因此動了離婚的念頭。經過與巫爸兩人不斷地溝通後,抱持著「不想放棄孩子的信念」,撐過最艱辛的時期。此後整個家庭因而充滿了希望與夢想,巫爸與巫媽則懷著動力繼續走下去!

在紀錄片中巫媽也有提到:「小孩生病這件事,我覺得那是很大的衝擊,然後那個衝擊最大的一個來源是,我覺得我的婆家沒辦法接受這個事實,我記得我有一次最難過的是我們有親戚要結婚,我就想帶孩子回去,可是我婆婆就交代我說,如果帶小孩回去,只能在房間裡不能出來,我覺得那是最孤立無助的時候,(得不到家庭後援,又感覺是被排擠在外)。」在面臨人生最困頓的時候得不到婆家的體諒而是一而再、再而三的拒他們於千里之外,但是巫媽之能默默地忍受、承受,因為日子還是要走下去,不能一直停留在悲傷的情緒裡走不出來!

其中巫媽覺得台灣男人,真的可以再多一點點柔軟,因為他覺得台灣的男人自尊心都太強了,太愛面子了,太剛強了

 

姓名:巫以欣
出生年份:1993
年齡:現今22歲
星座:金牛座
疾病:※尼曼匹克症患者
長相甜美人稱小公主的女孩,目前就讀碩士班。小二時因為病情發作,身體狀況逐漸惡化,14歲時咀嚼功能開始退化,需要有人陪在身邊照料飲食狀況。現在的以欣己經無法吞嚥進食,需要靠著胃瘻管灌食。走路需要旁人攙扶、沒辦法說話、生活無法自理,需要24小時從旁陪伴。上學期間幾乎都是由外婆陪伴著。

 

姓名:巫以諾
出生年份:1998
年齡:現今16歲
星座:牡羊座
疾病:※尼曼匹克症患者
個性活潑富有正義感。國三的以諾,在五歲時被宣告是尼曼匹克症的患者,頓時讓整個家庭失去了一絲絲僅有的希望。小三發病後,講話速度緩慢,四肢也開始不協調。小時候也一度因為病情的發作,與同學之間相處不佳,導致他在求學過程擁有一段不愉快的回憶,幾個月前,以諾的狀況每況愈下,幾乎都需要旁人攙扶,也成為巫家目前最憂心的問題。未來除了下午時段會請愛心媽媽陪讀照顧,巫爸和巫媽也打算繼續輪流陪讀照顧著以諾!
有一次,以諾在脊椎大型手術前說到:「耶穌基督被釘十字架的時候,也正在被士兵拿著鞭子抽打,祂連麻醉藥都沒有打,也沒有喊痛。所以我認為這手術的痛和耶穌比起來不算什麼。」可見以諾擁有超乎同齡的成熟思想,也能了解信仰對巫家的重要!

 

 

 

鼓手 : 勇爸
全名 : 蔡咏達
出生年份 : 1962年生
年齡 : 現今53歲
星座 : 天蠍座
現職:計程車司機、紅包場代班鼓手、滷味攤小販         
家庭成員:長子阿勇

座右銘 : 「大家都以為我捨不得給小孩吃,那是因為大家不知道,阿勇已經吃很多,且他永遠不會覺得飽」
在妻子離開家的背景下,勇爸身兼多職,白天是一位計程車司機,但有時載客數十分零星,甚至入不敷出。便在晚上兼職P UB的樂團鼓手,他只能抱「為了生活,有錢賺就好,能賺就盡量賺」的想法,四處打工賺錢,為的就是要醫治兒子的病
但是隨著兒子年紀越來越大,要面對的不單單只是醫療費用,更要不斷地擔心兒子在社會的適應能力。為了幫助兒子,雖然心中有許多不捨,但仍將他送到花蓮的特殊學校就讀。不過勇爸每兩個禮拜都會接阿勇回家,一起度過他們美好的假日時光,享受他們父子相處的每一分每一秒。

家庭成員:


姓名:蔡智勇(阿勇)
出生年份:1993
年齡:現今22
星座:巨蟹座
疾病:※小胖威利氏症
今年高三的阿勇,是一位小胖威利氏症的患者,同時也是糖尿病患者。雖然生長在單親家庭中,但是勇爸對他的愛與關懷並不少於其他家庭。平常在家的時間有爺爺奶奶照顧阿勇,懂事聽話的他也會貼心的幫忙家事。但有時候阿勇還是會抵不了食物的誘惑,常會偷跑到外頭尋找東西吃,時常需要動員警方協助找人,為此,勇爸必須無時無刻的注意阿勇的外出和飲食狀況。
在某次的母親節,阿勇對爸爸說:「爸爸母親節快樂!」由此可知勇爸父兼母職,同時給予阿勇兩倍的呵護!