一、計畫參加類別：

地方社團族群

二、專題描述：

在看見新聞報導"睏熊霸樂團"後，組員們便萌生出了「想更深入了解他們！」的想法。而在欣賞完睏熊霸樂團的紀錄片後，我們除了被他們堅毅不屈的勇氣與熱血深深感動外，也進一步思考，我們還能為罕病家庭做些什麼?而對於罕病家庭而言，社會上給予他們的幫助，是不是真的能真切符合他們的需要呢?此外，在一步步探索、越來越了解有關罕病家庭的一切時，我們也發現，不是每個罕見疾病家庭都像睏熊霸樂團團員如此堅強、勇敢面對。有的家庭，因無法承受孩子罹患罕見疾病的晴天霹靂，選擇離婚、逃避，甚至選擇與孩子同歸於盡。因此，我們想藉著這份專題，告訴那些正被烏雲壟罩，看不見未來光明的罕見疾病家庭，只要不放棄並珍惜與家人相處的每分每秒，愛與希望其實一直都在你我左右，不曾離開!!!

三、地方社區：

罕見疾病基金會旨在凝聚病家的力量，深刻撼動社會各界，包括了關懷訪視病友及其家屬，提昇罕病研究水準，育成罕病病友團體，協助罕病遺傳專科醫生，促成罕病國際聯絡，加強罕病大眾宣導，加強醫療院所聯繫合作等內容。而罕見疾病基金會台北總會，位於台北市中山區長春路20號。台北市，台灣的首都，高樓大廈林立，洋溢著繁華，醫療設備、社會福利當然也最為完整優良，拯救幫助過無數生命。但我們直到觀看了紀錄片─一首搖滾上月球，才得知罕見疾病家庭維持家計和照顧孩子的不易，以及發現社會福利的不足。我們期待透過這次專題，能喚起大家對罕見疾病社會福利的重視，普及罕見疾病的認識與了解，讓社會大眾知道罕見疾病患者需要什麼，能對症下藥，給予他們真正需要的幫助

四、研究概要:

了解睏熊霸樂團的組成，並親自採訪，團員們的辛苦訓練過程與每個人投入樂團的原因。了解團員他們家中生活與改變，像是團員對於自己孩子的病因與成長，還有團員得知家中兒童得罕見疾病所學習到的事情，天天照顧自己孩子的感受，深入了解他們的生活，及弱勢團體的需求，並且積極的希望外界來幫助他們。

五、網路環境：

1.作業系統:windows 7
2.網路環境:每個人家中的ADSL、光特快&學校網路
3.協助單位:士林高商 、罕見疾病基金會
4.瀏覽器:IE8.0、Google Chrome
5.訪問設備:錄音筆、智慧型手機、數位相機
6.圖片處理器:photoimpact X3、小畫家
7.製作網頁軟體:dreamweaver CS6
8.聯絡工具:手機、facebook、line

六、遇到難題與解決方式：

1.向心力方面： 剛開始工作都比較輕鬆以至於大家都比較散漫，所以進度比較慢，但是到後面大家都看到彼此的辛苦都漸漸認真起來，更同分工合作，完成網頁。
2.溝通方面：人與人之間最重要的就是溝通，但是有時候由於彼此會因為感情好而說錯話，氣氛會因此變得尷尬，也因為進度的落後以至於時間的緊迫，而脾氣不好，但是大家都是為了網頁的製作，所以還是有心平氣和的溝通與討論。
3.態度方面：大家的個性都不一樣，再加上我們不同班，所以對於分配工作的責任感也不一樣，經過後來的磨練相信大家都成長了許多，也更負責任了些。

七、時間配合方面：
我們是高二生，有些人有服務隊也有社團幹部還有商業季要忙，還有一些家裡的事或是要補習等等，所以要約出來做專題真的很困難，時間都是一約再約甚至有時候沒辦法約，每個人一天都只有24小時所以能做專題的時間真的是很珍貴，我們幾乎是在放學時間約在電腦教室做的。

八、 技術方面：

Dream Weaver是高二才開始學到的軟體，所以要完成一個好的而且特別的網站對我們來說是一件很困難的事，光是平常學到的基本操作是不夠用的，所以問了很多老師，看了很多的書，而且上網查了很多的資料才有辦法做出一個像樣的而且不錯的網頁。另一方面就是Flash的運用，因為學校沒有安排這個課程，所以我們請教老師和幾位同學來協助我們的動畫製作。

九、 資料方面：

關於查詢與蒐集資料的方面，我們的資料顯得非常的多，要統整起來要花很久的時間，新聞上或是網路上，有好多好多的訪問，但是我們一步一腳印，努力地將我們的資料一一統整後，變成今天的網頁。

十、 進度方面：

由於我們大家都有各有各的事情要做，所以能一起製作網頁的時間不多，導致進度有些落後，所以我們決定分配工作，每人負責幾項，讓我們的網頁進度有了好轉，但後來又覺得網頁版型很粗淺，所以我們全部重做，耗費了相當多的時間，但是我們很團結，彼此互相合作，才完成了我們的網頁。