王昭今現年四十二歲,本身罹患憂鬱症、腦下垂體腫瘤及類血友病,育有一女十五歲,一子十三歲,兩人也都罹患類血友病,女兒目前並未接受特別治療,僅靠避孕藥及食補加以控制;兒子則有弱視、器質性腦徵候群等多重障礙。
王昭今腦下垂體腫瘤開過三次刀,也在做化療,因為腦開刀,她得了失憶症,現在已經無法做侵入性治療,只靠嗎啡止痛。
王昭今表示,現在就讀國中的兒子在出生八個月時,醫生就判定罹患類血友病,一度兒子成了植物人,也看不見,後來在她耐心照顧下,才慢慢可以行動,眼睛從看不見到弱視,不過,她也在照顧兒子的過程中,罹患重度憂鬱症。
王昭今在開第二次刀時,也發現有類血友病,母子三人都需要特殊藥物治療,王昭今說,她是在自己罹患類血友病後,才知道要怎麼照顧兩個有類血友病的小孩。王昭今在罹病後投入志工工作,除了在屏東基督教醫院、勵馨基金會擔任志工外,也在兒子和女兒就讀的明正國中與和平國小擔任志工。
曾經是幼稚園園長的她,在家裡設云云工作坊,讓社區小孩在家裡讀書、玩要,也在永達技術學院設立平安喜樂坊,販賣有機食品,提供身心障礙者就業,她還幫助憂鬱症患者走出「死亡的幽谷」。TOP
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與官員陳情
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兒子照片
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王昭今說,她十分擔心一旦倒下去,屆時孩子們要怎麼辦? 她說,身體的惡化和疼痛、對兒女的擔憂和經濟壓力,又看不見社會支持體系在哪裡,林林總總的壓力,幾乎讓她不想活下去,每天,她都要找一個理由讓自己活下去。
類白血病的罕見疾病用藥,所需打的針只有台北和高雄醫學院才能領用,因此希望屏東基督教醫院儘快以專案方式向健保局申請相關用藥,以保障每個人應有的醫療權。王昭今本身患有腦瘤,類血友病,憂鬱症,自從兩個孩子先後被診斷出罕見的類血友病後,每次就醫又必須南北奔波,深深體會醫療、教育、社會資源的幫助是迫切的。每一位當選者背後可能就代表數十個甚至數百、數千個同樣家庭環境下所遭遇的共同處境,希望政府能正視屏東醫療缺乏的問題 。TOP
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女兒接受頒獎
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