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林美瑗

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子女身心障礙類型

胼肢體發育不全症候群(極重度)

 

甜檸檬哲學

上帝給了每對父母可愛的孩子,有的孩子像蘋果,有的孩子像水蜜桃,而林美瑗女士則說,自己的女兒像甜檸檬,這是林美瑗女士的「甜檸檬哲學」,讓人感覺酸中帶甜,樂觀又堅強。

 

與舒安的合照

 

客廳

美瑗有一位先天性腦部發育有缺陷的女兒,因為不願意放棄女兒的療育,從台北搬到永康、再從永康搬到石牌、三芝、蘆洲,最後落居有好山好水的花蓮,這種流浪做早療的情形,算得上是現代的「孟母三遷」,也因為舒安先天性的缺陷,林女士開始進入特殊教育的領域,一邊學習一邊替自己的女兒作居家療育;並積極參與全台灣的發展遲緩兒童早期療育工作的倡導和推動,不但讓她在特殊教育方面培養了專業,更曾到中國、日本、甚至台灣的監獄為大家做專題演說,分享發展遲緩兒童早期療育相關議題。她讓孩子進入啟智學校上課,雖然學習的效果不甚理想,但本意在讓孩子能融入團體生活。現在的美瑗是個全職的職業婦女,白天將舒安送至畢士大教養院,晚上再接女兒回家,這樣一個原本被醫師判定會像植物人那樣每天仰望天花板的孩子,到如今可以坐輪椅、情緒反應正常,這都是美瑗媽媽以信心及不認命的個性所改變的現況。TOP

 

腳底按摩

 

吃飯囉

一位勇敢而快樂偉大的媽媽-林美瑗,她是二零零六年,全國十大傑出的愛心媽媽,林美瑗她生了兩個女兒,老大非常健康,不過老二楊舒安,卻得到一種罕見的疾病,叫做"胼胝體發育不全症"。這樣的病讓舒安無法言語,生活料理都需要媽媽來幫她打點舒安只要一不舒服,或身體不對勁就會一直叫,有一次美瑗媽媽一個晚上就醒來了十二次。

二十年下來,她也養成了一個習慣,就是時間到了或者聽到聲音,她立刻就醒,而處理完她倒頭又能馬上睡著。美瑗媽媽六千多個日子照顧孩子,真的需要勇氣,她現在不僅把這樣的勇氣,讓自己活得更愉快,她還把這樣的力量,推廣到其他有身心障礙者的家庭裡,讓這些父母跟小孩也能夠,走出家庭接觸人群。TOP

慢飛天使

今年十九歲的楊舒安,是個極重度身心障礙的孩子,五個月大的時候因為癲癇發作,才被診斷出是罹患了“胼胝體發育不全症“,這是一種腦部神經的病變,患者常會合併語言及智能障礙,癲癇,腦性麻痺等症狀。

舒安不會說話,也無法自理生活,有人說舒安罹患的先天殘疾,這是累世的因緣果報造成的,坦然面對最重要,林美瑗一直無法接受這樣的說法,為此一度對信仰灰心,她走不出自己內心的困局,也沒辦法接受別人的好意。十七年前,在一次與佛學老師的對話中,林美瑗的心結終於被打開了!因為老師告訴她,這個小孩這輩子都不會講話,不是很好嗎?就不用造口業!不會走路,這輩子一定不會做壞事!TOP

 

慢飛天使一書

 

慢飛天使一書

舒安現在仍然保有基本的反應,和簡單的肢體動作,大部分都得歸功於母親持續而堅忍的復健,這條漫長的復健之路,在一九九零年舒安兩歲半的時候,發生一個重要的轉機。有一天在電視新聞,看到心路文教基金會,是全台灣第一個家長團體,要做一個早期療育的實驗計畫,就報了名。在陪伴舒安復健的過程中,林美瑗總是不忘鼓勵其他的家屬,一起加油不要放棄,這一份緣自於母親特有的急切,繼而散發出來的感染力,讓林美瑗被一家特殊教育機構相中,聘請作為日間托育中心的保育員。

 一九九六年慈濟醫院郭煌宗醫師,和林美瑗等人,共同成立了中華民國發展遲緩兒童早期療育協會,林美瑗並擔任秘書長的職務,這是結合早期療育的工作人員,透過專業分工,推動國內早期療育的發展機構。二零零六年,更將自己和舒安這十九年來的奮鬥歷程,以及心靈點滴整理成冊出書。林美瑗花了將近二十年的時間,學習該如何做一個特殊孩子的母親,如今這一份深刻的領悟,竟可以作為與他人分享,服務人群的力量,這倒是林美瑗始料未及的。

林美瑗和舒安的每一天,都是從早上的五點鐘開始。冰箱上的早餐食譜,是為舒安特別調製的,必須兼顧營養以及高纖維質,連忙將舒安整理好之後,林美瑗準時收看六點的英語教學。四十歲才學音標,四十幾歲開始學英文的對話,因為有國外的講師需要接待,起碼不要漏氣。安置好舒安,林美瑗立刻投入早療協會的工作裡,既是家長的身份,又是協會執行政策的幹部,讓她比一般人更能同理心,也更加賣力。

一九九八年四十歲的林美瑗,回到校園就讀慈濟大學的社工系,鄭家潔和彭偉恩這對母子,就受到林美瑗很多的協助。走訪了一天,林美瑗的臉上始終掛著笑容,不見疲憊。林美瑗說忙碌的每一天,都是一種幸福。福從做中得歡喜,慧從善解得自在,現在的林美瑗,越來越邁向福慧雙修的境界,而且還是這個暢銷書的作家--"慢飛天使"。

萬法唯心造,當念頭轉了,什麼就跟著轉了,不管是運氣也好,福報也好,或者自己的心境也好,因為當你快樂的時候,孩子才會過得好一點。美瑗媽媽自己本身有歡喜甘願的心情,更要將這種愛的觀念,正確的觀念推廣到社會的每一個角落,每個家庭,因為大家都有這份愛,正確的觀念之後,孩子就永遠不會孤單了。所以美瑗媽媽是很典型的,由小愛化大愛的那一種人,她的歡喜甘願四個字,就成就了她到現在二十年。她很多心力跟熱情,都投注在社會福利,尤其是早期療育,希望美瑗媽媽的故事,可以鼓勵電視機前所有慢飛天使,和他們的家人!TOP